小萱宝到京了 明天注射特效药

2019-03-25   |   

晨报记者 王晓萍

昨日,戈谢病小患者萱宝已随父母赴北京治疗,将注射第一支思而赞———治疗戈谢病的特效药。

这个月来,这名海沧 3 岁女孩小萱宝患罕见病的消息牵动着厦门市民的心。同时,以各种形式为小萱宝举行的爱心助力活动不断。昨日," 献绵薄之力 · 涌温暖之泉———为小萱宝助力 " 海沧街道爱心募捐活动在青礁村新时代文明实践站举行,不少市民到现场捐款。

据介绍,青礁村新时代文明实践站此次是主动请缨作为举办地,牵成社会工作服务中心等机构亦是义务协助开展活动,大到单位小到个人,大家都以各种形式略尽绵力,帮助小萱宝克服病痛。据悉,昨日的募捐活动共收到善款 36567 元。

昨日,小萱宝的母亲周燕红携小萱宝,一同来到活动现场,致谢各位志愿者和爱心市民。周燕红向记者透露,她此前在北京国大药房连锁有限公司永定门店订购的思而赞已经到货,小萱宝将于明天在中国人民解放军总院注射第一支特效药。

" 小萱宝是第一次注射思而赞。这一次很关键,要观察她有没有不良反应,能不能继续使用这个药治疗。" 周燕红告诉记者,也正因如此,她和小萱宝的父亲将一同陪孩子赴北京接受治疗。

仅这一支药就花去了 23010 元,据周燕红估算,小萱宝从用药到进行造血干细胞移植手术,至少需要花费 100 万元。周燕红统计了为小萱宝筹得的医疗费用,算上家里变卖家产所得、从亲友处借款和社会各界的捐款,截至上周六晚,约有 52 万元。

昨日下午,小萱宝随父母启程前往北京,准备入院接受第一次注射。周燕红表示,如果第一次注射顺利的话,后期她将请药店把药送至厦门,在厦门接受注射。据悉,她已和思而赞生产商家赛诺菲公司取得联系,他们也愿意派员至厦门培训用药。